Vivre avec un malade chronique ? Le pire, c’est quand ça va mieux !

Ceux qui entretiennent une relation affectueuse ou amicale avec une personne atteinte d’une maladie chronique ressentent toujours du chagrin quand l’état de santé du malade qu’ils aiment se détériore. A chaque aggravation, ils font le deuil des facultés qui ont disparu et, peu à peu, se préparent au décès du malade.
Quand la maladie chronique évolue dans ce sens, les proches parviennent habituellement à supporter ce deuil progressif même s’il est douloureux.
Quand la maladie chronique évolue par poussée, comme dans la sclérose en plaques par exemple, le malade et son entourage savent qu’il y aura des hauts et des bas ; s’ils y sont préparés par les explications des médecins et les témoignages recueillis dans les associations de malades, ils apprennent à supporter ces à-coups et à profiter le mieux possible des périodes de rémission même si, à la longue, la durée de la maladie chronique les épuise.
Dans certains cas, plus fréquents qu’on ne le pense, l’évolution de la maladie chronique semble aller vers la mort mais, au moment où tout le monde s’attend au pire, le malade va mieux et « reprend du poil de la bête ». Ces améliorations transitoires sont très difficiles à supporter par l’entourage qui ne sait plus ce qu’il doit faire : reprendre espoir et oublier le risque d’issue fatale ? Mentir en faisant semblant de recommencer à vivre comme avant ? Dire la vérité et montrer au malade que son entourage n’en peut plus ?
Les améliorations transitoires en fin de vie sont souvent pour le malade et ses proches une étape compliquée et il n’y a pas de solution idéale. Il faut simplement « faire avec », comme on peut, sans se culpabiliser ni chercher la perfection.