On ne s’improvise pas patient expert !

Avoir une maladie ou accompagner un parent malade procure une connaissance empirique qui peut s’avérer précieuse pour d’autres malades. Cependant, il est de plus en plus fréquent que des personnes sans aucune formation s’autoproclament « patient expert » et se permettent de conseiller patients, médecins, chercheurs, employeurs, etc.

Ces conseils sont même parfois monnayés sur internet. Or, il faut souligner que l’expertise acquise empiriquement à partir d’un cas personnel présente plusieurs limites majeures :
- Chaque cas est un cas particulier. Pour donner un conseil pertinent, il faut élargir ses connaissances et prendre en compte la diversité des patients, des situations et des formes de la maladie.
- Les meilleures intentions peuvent avoir des effets pervers. Accompagner un malade ou un parent de malade demande un savoir-faire spécifique, du « recul » et l’acquisition d’une capacité de distanciation.
- Il ne suffit pas de « jouer au docteur » pour être un soignant ou un chercheur efficace.

Pour devenir un « patient expert » efficace, utile et non dangereux, il est nécessaire de compléter son expérience par une formation adaptée, comme celles que délivrent certaines universités et quelques associations de patients.

Source : Open Rome